Vermoeidheid

Een derde van de Nederlandse bevolking klaagt over vermoeidheid. Van de huisartsbezoeken heeft 16% te maken met klachten over vermoeidheid. Aandoeningen die hiermee verband houden zijn onder meer de ziekte van Pfeiffer, Burnout, Chronische Vermoeidheid, ME/CVS, Fibromyalgie, Lyme; maar ook andere ernstige ziektes zoals Kanker en Multipele Sclerose. Wie lijdt aan niet direct duidelijke, aanhoudende, ernstige vermoeidheidklachten verblijft vaak te lang zonder noodzaak of resultaat in het behandelcircuit hangen.

ME/CVS

ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend. Het VermoeidheidCentrum vindt dat er genoeg bewijs is om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak.

Naast ernstige vermoeidheid is er sprake van symptomen als spierpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, gewrichtsklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en/of geheugenproblemen.

Er zijn (nog) geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Daarom wordt gewerkt met een internationaal erkende casusdefinitie. Daarin is aangegeven dat er minstens zes maanden sprake moet zijn van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid en van een aantal andere symptomen. Ook beschrijft de definitie een aantal uitsluitingscriteria. Er bestaan meningsverschillen over wat onder ME/CVS wordt verstaan en over de mogelijke oorzaken ervan. Hierdoor is een grote variatie in het aanbod van de diagnostiek en de begeleiding van deze patiënten (bijvoorbeeld ten aanzien van arbeidsgeschiktheid) ontstaan. Er wordt aan een richtlijn gewerkt die met name een meer uniforme benadering en werkwijze beoogt.

Vooral bij patiënten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS. De reden is niet eens zo zeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. De bekende Amerikaanse ME/CVS onderzoeker Leonard Jason heeft recent vier clusters geïdentificeerd op de ernst van klachten:

1. Overwegend overgevoeligheid en infectieklachten (‘meer ME’);

2. Spier/gewricht, slaap en malaise na inspanning (‘meest CVS’);

3. Ernstige neuro-cognitieve klachten;

4. Met de lichtste klachten over de hele linie, nauwelijks neurocognitieve klachten.

Huisartsen kunnen weliswaar in bepaalde gevallen een diagnose stellen, maar de behandeling zelf stuit in de praktijk op grote problemen. De psychologie in de eerste lijn is niet ingesteld op dergelijke vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen. Ook in algemene ziekenhuizen is de specialist vaak overvraagd. Revalidatiecentra zijn duur en meer geschikt voor klinische behandeling. Er is een groot tekort aan behandelplaatsen. Dat is een ernstig probleem, want de vraag om hulp en begeleiding is groot en neemt toe.

Voor de behandeling is achtergrondkennis van de ziekte noodzakelijk. Een 100% effectieve behandeling voor iedereen is niet voorhanden. De aanpak van ME/CVS is dan ook zeer specialistisch. Een gespecialiseerde, multidisciplinaire behandeling sluit het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten.

Klik hier voor de ME/CVS film.