Annouk Hol

Als je een doel hebt, bereik je het ook

Annouk Hol (15) was als klein kind al sneller vermoeid dan normaal voor haar leeftijd. Toen ze 4 jaar oud was, werd geconstateerd dat zij leed aan bronchiale hyperreactiviteit (een verhoogde prikkelbaarheid van de luchtwegen waardoor sneller benauwdheidklachten optreden bij inspanning). Dat weerhield Annouk er niet van om actief te sporten in de vorm van paardrijden, zwemmen en kanoën. Ze bereikte bij het kanoën zelfs het Nederlands Kampioenschap en heeft in de Nederlandse selectieploeg gezeten. Ze trainde 5 dagen in de week, ruim 2 uur per dag.

Water als dikke stroop

In februari 2008 kostte het haar steeds meer moeite om vooruit te komen in de kano. Ze had veel last van spierpijnen, verminderde eetlust en sliep veel tot soms wel 20 uur per dag. “Het lukte me ook niet meer om dingen te onthouden. Heel simpele dingen zoals de was in de wasmand doen, of ik al had gegeten of hoe laat ik naar school moest. In het water leek het alsof ik door dikke stroop moest kanoën. Ik ben toen onderzocht door de kinderarts, onder andere op Pfeiffer maar daar kwam niets uit. Wel bleken mijn longen tot mijn verbazing helemaal goed te zijn. Ze waren schoon en door het vele trainen was de longinhoud uitstekend. Des te meer was het raar dat ik zo moe bleef.” Er werd van alles gedacht en gezegd over de mogelijke oorzaken. “Volgens de artsen kon het ook een hersentumor zijn”, vult Annouks moeder aan. “Ze wilde Annouk ook doorsturen naar een psychiater. Daar waren wachtlijsten van maanden. Zo lang wilden we niet wachten. Ik heb toen contact opgenomen met het VermoeidheidCentrum.” In eerste instantie kreeg Annouks moeder te horen dat ze geen kinderen behandelen. “Dan moet Annouk de eerste maar zijn”, vond haar moeder. Gezien de heftige klachten van Annouk werd een uitzondering gemaakt en de intakeprocedure gestart.

Leren naar je lichaam luisteren

“Het eerste dat me opviel in het VermoeidheidCentrum was dat iedereen zoveel tijd voor je neemt”, vertelt mevrouw Hol. “Ook de vragen die ze stelden waren anders. Geen enkele specialist die we eerder hebben gezien heeft ooit het feit meegenomen dat Annouk aan topsport deed en dus al een bovenmatige conditie had. Om dan terug te vallen naar 20 uur slaapbehoefte per dag is een extreem groot verschil. Dan is er wel degelijk iets aan de hand.” Bij Annouk werd al snel geconstateerd dat er sprake was van ME/CVS. “Dat is op dat moment niet leuk om te horen”, herinnert Annouk zich. “Toch voelde het ook als een opluchting. In het VermoeidheidCentrum draait alles om rust en dat is erg prettig. Je krijgt een persoonlijke coach bij wie ik me erg op mijn gemak voel. Dat komt, denk ik, ook omdat iedereen begrijpt wat je voelt en doormaakt. Het voelt heel vertrouwd. Maar je krijgt evengoed op je kop als je je niet aan het voorgeschreven dagschema houdt. Ik heb snel de neiging om over mijn grenzen heen te gaan. Dat komt omdat ik dat gewend ben uit de topsport. Je gaat door tot het uiterste en probeert je grens te verleggen. Regelmatig krijg ik te horen dat ik teveel doe op een dag terwijl ik zelf eigenlijk nog veel meer had willen doen. Je moet echt leren om naar je eigen lichaam te luisteren.” Het gaat inmiddels een stuk beter met Annouk. Ze slaapt 9 tot 10 uur per nacht en heeft zelfs het kanoën weer opgepikt. “Mijn oude niveau zal ik waarschijnlijk niet meer bereiken. Ik heb mezelf nieuwe doelen gesteld. In plaats van de andere sporten, leer ik nu gitaarspelen en dat lukt hartstikke goed. Een aantal dingen die ik het afgelopen jaar heb gemist, doe ik dit jaar over. Zoals mijn school. Maar dan niet in een topsporttempo maar op een rustige manier. Op die manier bereik je namelijk ook je doel.”

Jacob

Goede verdeling vinden tussen tijd en energie

Tintelingen in handen en voeten. Vermoeidheid die niet met slaap weg is te nemen. Concentratiestoornissen. Schouderklachten. Spierpijn. Jacob liep al ruim 2 jaar met deze klachten rond. Hij werkte drie dagen in de week. Daarnaast deelde hij samen met zijn vrouw de zorg voor de kinderen en het huishouden. Totdat het echt niet meer ging. “De klachten werden erger. Zelfs de geringste inspanning was teveel. Ik was en bleef moe. Ik ging moe (vroeg) naar bed en stond net zo moe weer op. Uiteindelijk heb ik ontslag genomen en ervoor gekozen om huisvader te worden”, vertelt Jacob. Door de zorg voor de kinderen kwam er meer regelmaat in de dagen. “Ik bracht ze op een vaste tijd naar school, haalde ze weer op en kon tussendoor het huishouden doen in mijn eigen tempo. Dat lukte wel.” De oorzaak van zijn klachten was echter nog steeds niet gevonden. Wel dat alles wees op het chronisch vermoeidheidssyndroom. “Een collega wees mij op het bestaan van het VermoeidheidCentrum. Daar heb ik mij toen gelijk aangemeld."

Keuzes maken

In het VermoeidheidCentrum werd geconstateerd dat de tintelingen in handen en voeten, waarvoor Jacob al meerdere malen een neuroloog had geconsulteerd, mogelijk werden veroorzaakt door een zenuwbeschadiging als gevolg van een chronisch vitamine-B12 tekort of opnameprobleem. Er werd gestart met Vitamine-B12 injecties. “Binnen 3 dagen had ik energie voor 10, althans in vergelijking met hoe ik me daarvoor voelde. De tintelingen werden minder, de schouder-, en spierpijn verdwenen, ik kon me weer beter concentreren en reageerde weer alert.” Nadat de behandeling was gestopt, kwamen de klachten na een week of 3-4 weer terug. Reden voor de internist om de behandeling met Vitamine-B12 injecties te continueren. “Het gaat met mij eigenlijk heel erg goed”, vindt Jacob. “De behandeling wordt binnenkort overgenomen door een behandelaar in mijn eigen regio zodat ik niet iedere keer naar Lelystad hoef te reizen, alhoewel dat ook geen problemen gaf. Ik heb een aantal maal een ergotherapeut bezocht voor tips over hoe ik dingen kan doen zonder teveel energie te hoeven gebruiken. Ik sport weer regelmatig, ben veel actiever en heb vrijwel geen last meer van mijn klachten. Wel moet ik alert blijven en ervoor zorgen dat ik mijn energie op een gedoseerde manier over de dag verdeel. Wanneer ik daarvan afwijk, bijvoorbeeld als er een feestje is, dan moet ik dat daarna wel een paar dagen bezuren. Maar ook dat zijn keuzes die je zelf moet maken. Mijn leven kan ik minder actief invullen dan vroeger maar begint er wel weer steeds leuker uit te zien.”

Mevrouw Nijsten

‘Eindelijk iemand die mijn klachten begreep’

Al ruim 13 jaar liep mevrouw Nijsten (59) uit Sittard rond met klachten. In 1996 werd de waarschijnlijkheidsdiagnose ME/CVS gesteld. Ze onderging talloze behandelingen in het ziekenhuis, waarbij de artsen eerlijk toegaven dat ze ook eigenlijk niet wisten of ze zouden helpen maar dat ze in ieder geval iets wilden proberen. Tot ze uiteindelijk moesten toegeven dat ze het ook niet meer wisten. “Dan begin je toch echt aan jezelf te twijfelen”, bekent mevrouw Nijsten. “Je voelt je belabberd en bent tot niets in staat, maar niemand kan de oorzaak vinden. Regelmatig werd al gesuggereerd dat ‘het dan toch tussen de oren moest zitten.’ Het is niks en het wordt niks, zei een van de artsen. Ik ben van nature een positief ingesteld mens dus ik dacht meteen: dat zullen we dan nog wel eens zien!”

Er ging een wereld voor haar open toen ze in februari 2009 in contact kwam met het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. “Het eerste telefonische contact was meteen erg prettig”, vertelt mevrouw Nijsten. “Eindelijk iemand die mijn klachten begreep! Dat prettige gevoel was er daarna bij elk contact dat ik met hen had. Er werd ruim de tijd voor me genomen en alles werd erg duidelijk uitgelegd. Hier kreeg ik ook de bevestiging dat mijn klachten geen inbeelding waren.” Dit werd nog eens bevestigd door de uitslag van de belastbaarheidscan, waaruit bleek dat het energiepeil van mevrouw Nijsten dicht tegen het nulpunt aanzat. Ze krijgt nu medicatie in de vorm van injecties en tabletten en heeft nu al een paar ‘goede uren’ per week. “Dat is iets dat ik lang niet heb gekend. Ik kan er intens van genieten.” Hoewel het gerichte behandelplan nog moet starten, is voor mevrouw Nijsten de behandeling gevoelsmatig al een flink eind op weg. “Het belangrijkste is dat ik hier serieus wordt genomen. Dat ik weet hoe ik mijn dag moet indelen, zodat ik zoveel mogelijk energie heb om dingen te doen. Met mijn kleindochter naar de speeltuin laat ik aan mijn man over; daar heb ik me inmiddels bij neergelegd. Ik streef ernaar om straks samen met haar een spel te kunnen afmaken en niet na 10 minuten al te moeten opgeven omdat ik te moe ben. Ik hoop dat ik na een jaar behandeling wat vooruitgang zal hebben geboekt, zodat ik weer wat meer kan ondernemen.”

Nicole Steegh

Ook je sociale leven en dat van je partner verdwijnt

“Wanneer ik mensen vertel dat ik dingen niet kan omdat ik moe ben, snappen sommigen dat niet. Regelmatig kreeg ik de reactie dat ‘iedereen wel eens moe is’. Het is heel moeilijk uit te leggen dat dit geen gewone vermoeidheid is die met een goede nachtrust over is. Dit is moe zijn in je hele lijf, je hoofd, je denken, je handelen, zelfs in je slaap. Niet meer vooruit kunnen komen, niet meer helder kunnen denken. Een hoofd vol watten, overal pijn, zelfs moe worden van niets doen.” Het verhaal van Nicole Steegh zal voor veel lotgenoten die lijden aan ME/CVS pijnlijk herkenbaar zijn. “Je hebt niet alleen te maken met lichamelijke beperkingen”, vult Nicole aan. “Een groot deel van je sociale leven verdwijnt. Dat geldt ook voor je partner en je gezin. ME/CVS heeft een grote impact op je hele leven.”

In 2000 kreeg Nicole voor het eerst klachten. “Wat moeheid, niets bijzonders eigenlijk.” Daarna een flinke griep waarvan ze maar niet herstelde. Vervolgens werd de ziekte van Pfeiffer vastgesteld. Waarvan de klachten ook niet meer verdwenen. Uiteindelijk werd duidelijk dat er bij Nicole sprake was van ME/CVS. Ze is december 2008 onder behandeling bij het VermoeidheidCentrum. “Ik merk nu wel verbetering. Mijn hoofd is helderder, ik heb iets minder pijn en voel me iets minder gammel. Ook heb ik het idee dat ik minder moe ben wanneer ik heb gerust.” Omdat Nicole in Limburg woont, is de behandeling inmiddels overgenomen door behandelaars in haar eigen regio.

Nicole: “dat loopt heel soepel. Wanneer mijn fysio-, of ergotherapeut vragen hebben, stuur ik hun vragen door naar mijn coach. Hij zorgt ervoor dat de desbetreffende therapeut van het Vermoeidheidcentrum contact opneemt met mijn therapeut. Regelmatig heb ik telefonisch of mailcontact met het VermoeidheidCentrum om ze op de hoogte te houden hoe het met mij gaat, of als ik vragen heb over medicatie of deze wil bestellen.” Nicole zou dolgraag weer aan het werk willen maar dat lukt nog niet. “Mijn leven is nu erg beperkt. Bij iemand op de koffie gaan is al te vermoeiend, laat staan naar een feestje. Ook dat snappen mensen niet. Ze zien dat ik hier thuis op de bank zit, dan kan ik dat bij hen toch ook? Door enkelen wordt ik niet eens meer uitgenodigd op een feestje met als reden dat ik toch niet kom. Het is pijnlijk wanneer andere mensen dat voor mij beslissen.” Gelukkig heeft Nicole ook nog een fijne groep mensen om haar heen die haar helpen, begrijpen en accepteren. “ME/CVS is voor gezonde mensen ook moeilijk te begrijpen”, weet Nicole. “Maar door begrip, een luisterend oor, vragen aan de patiënt zelf wanneer je iets wilt weten en niet meteen conclusies trekken, wordt het voor mij en veel andere lotgenoten met ME/CVS een stuk makkelijker.”

Yvonne van Wier

"Je bent niet ziek want je bloeduitslagen zijn goed"

De huisarts die ik voorheen had, was van mening dat ik psychische hulp nodig had. Dat maakte me erg boos. Het is toch niet gek dat je depressieve klachten krijgt wanneer je al ruim 10 jaar met vermoeidheidklachten loopt en niemand je kan helpen? Wanneer je internist zegt dat je niet ziek bent omdat de uitslagen van bloedonderzoeken geen afwijkingen laten zien, terwijl je je wel belabberd voelt? Wanneer je dan ook niet serieus genomen wordt door je eigen huisarts, is dat net even teveel!” Yvonne van Wier wordt nog kwaad als ze denkt aan deze ervaringen. “Ik ben naar een andere huisarts gegaan die gelukkig wel van mening was dat er iets moest gebeuren.” De nieuwe huisarts van Yvonne nam contact op met haar bedrijfsarts. Yvonne zat op dat moment al een tijdje ziek thuis maar wilde dolgraag weer aan het werk. “Mijn bedrijfsarts vond dat ik gewoon weer moest beginnen. Dat lukte niet. Steeds wanneer ik een stap vooruit wilde doen, deed ik er lichamelijk twee achteruit. Het ging eigenlijk alleen maar bergafwaarts.” Precies op het moment dat de bedrijfsarts een voorstel had gedaan voor een behandelingsmogelijkheid (die Yvonne overigens niet zag zitten omdat het totaal ongeschikt was voor extreme vermoeidheidklachten), las Yvonnes moeder een krantenartikel over het VermoeidheidCentrum in Lelystad. Yvonne: “Omdat eventuele behandelkosten zouden worden betaald door mijn werkgever, heb ik de bedrijfsarts gevraagd of ik ook naar het VermoeidheidCentrum zou mogen. Op voorwaarde dat mijn werkgever en mijn huisarts akkoord zouden gaan, werd daarmee ingestemd.”

Acceptatie

Yvonne meldde zich eind 2008 aan bij het VermoeidheidCentrum, doorliep in februari 2009 de intake, is in maart gestart met de medicatie en wordt hier sinds april volledig behandeld. “Na 10 jaar tegen muren van onbegrip aangelopen te zijn, had ik eindelijk een medische brief waarin stond wat ik mankeerde”, vertelt Yvonne. “Het liefst was ik de internist van het VermoeidheidCentrum om zijn hals gevlogen; zo blij en opgelucht was ik!” De combinatie van medicijnen, behandelingen en werkhervatting was de eerste maanden behoorlijk heftig. De laatste paar maanden heeft Yvonne regelmatig een periode dat ze zich beter voelt. “Het gaat stapsgewijs. Ik heb ook van tijd tot tijd last van een terugval maar over de grote lijn is er zeker sprake van verbetering.” Yvonne heeft ontdekt dat ze nog teveel aan het vechten was tegen het feit dat ze ziek was. “Ik moet leren accepteren dat ik ziek ben en dat ik mijn leefwijze daarop moet aanpassen. Ook daarin krijg ik begeleiding.” Inmiddels heeft ze ook haar werk weer opgepakt. “Ik werk nu 18 uur per week en probeer dit in de toekomst verder uit te bouwen. Gelukkig heb ik een begripvolle werkgever en verzuimmanager die het goed met mij voor hebben en vaak alle medewerking verlenen. Het VermoeidheidCentrum begeleidt mijn hele reïntegratieproces. Ik weet zeker dat ik zonder hun hulp nu nog grotendeels thuis had gezeten.”