Symposium

Op 15 maart 2012 werd het 3e symposium van het VermoeidheidCentrum met als thema “Meer dan Moe” georganiseerd.

Het trok een volle zaal, er was zoveel belangstelling dat inschrijven moest worden stopgezet. Een kort verslag:

Vermoeidheidcentrum

Er werd bij de opening kort stil gestaan bij een kleine 4 jaar VermoeidheidCentrum:

• Er zijn bijna 4.000 aanmeldingen geweest.
• De uitgebreide intake wordt inmiddels volledig door zorgverzekeraars vergoed.
• Van zo'n 650 patiënten die een volledige multidisciplinaire behandeling hebben geëvalueerd, zijn ruim 70% in meer of mindere mate vooruit gegaan, maar moeten helaas nog wel een eigen bijdrage betalen.
• Kritiek was er natuurlijk ook in ME/CVS land. Die heeft meestal te maken met die eigen bijdrage voor de behandeling en het hoge of geheel eigen verwachtingspatroon van een aantal patiënten.

MC Zuiderzee

Het Lelystadse ziekenhuis is erg belangrijk voor VermoeidheidCentrum: de basis voor de mogelijkheid tot volledige vergoeding van de intake op de VermoeidheidPoli en meer gericht onderzoek door medisch specialisten, waarmee je vooraf afspraken hebt gemaakt. Met de voorzitter van de Raad van Bestuur, professor dr. Loek Winter, werd gesproken over de toekomst van de zorg. Hij bleek een warm pleitbezorger voor focus of themapoli als VermoeidheidCentrum. Volgens hem dé methode om kostenbesparing te combineren met kwaliteit van zorg.

Julia Newton

Julia Newton sprak onder andere over belangwekkend onderzoek naar ME/CVS, waaronder dat van haar. Deze Engelse presentatie werd aan het eind door Jo Nijs als volgt in het Nederlands samengevat:

• Medisch onverklaarbaar is niet psychosomatisch
• Vermoeidheid aanwezig bij tal van chronische ziekten
• Groeiend bewijs voor verstoorde werking van het lichaam
• Infecties: geen consistentie in de resultaten

Er lijkt sprake van een genetische voorgeschiktheid, met als trigger een virus of infectie, waarbij er natuurlijk psychologische factoren zijn. Belangrijke andere aspecten:

• Ontregeling afweersysteem
• Uitgeputte bijnieren (stress-as)
• Autonoom zenuwstelsel in de knoop
• Iets mis met de energiefabriek van onze cellen?

In de UK, Engeland krijgt 49% krijgt verkeerde diagnose in eerste lijn. Er is volledige erkenning dat CVS even invaliderend is als Multiple Sclerose of reuma. Rond de behandeling speelt:

• Activiteiten en lifsyylemanagement is nodig
• CBT & fysiotherapie helpt: maar vooral bij gespecialiseerde therapeut
• Behandel pijn met centraal werkende medicatie, geen ontstekingsremmers
• Geen curatieve behandeling beschikbaar

Waar Julia voor waarschuwt: 

• XMRV
• Valse hoop vanuit alternatieve sector / belangenvermenging
• Rituximab (Noorse studie): is veelbelovend, maar op dit moment te klein en ongecontroleerd

U kunt haar zelf zien vertellen, maar ook kiezen voor de PDF versie van haar presentatie.

Klikt u hier voor de presentatie op filmmateriaal.

Klikt u hier voor de PDF versie.

Jo Nijs

Prof. Dr. Jo Nijs geeft een stand van de wetenschap over het brein, voeding & zowel cognitieve als lichamelijke arbeid bij ME/CVS. In samenvatting:

• Voedingspatroon normaal
• Het brein controleert korte & lange termijn stressreactie onvoldoende
• Het brein heeft te weinig demping à  centrale overprikkeling voor allerlei zaken (voeding, aanraking, licht, stress, beweging)
• Revalidatie conform centrale overprikkeling

U kunt hem zelf zien vertellen, maar ook kiezen voor de PDF versie van zijn presentatie

Klikt u hier voor de presentatie op filmmateriaal.

Klikt u hier voor de PDF versie.

Chris Roelant

Doet bio medisch onderzoek met De Meileir. Hij sprak over zijn visie dat de moderne biotechnologie de oplossing brengt bij vermoeidheid van oorbekende oorsprong. Zijn conclusies zijn als volgt :

• Redox status speelt een rol in Th1/Th2 verschuiving;
• Th2-shift is een kenmerk van ME /CVS;
• PrPc controleert redox status en heeft een mitochondriale link (Ca2 + en Bcl-2 (apoptosis!!));
• Veranderde PrPc functie kan invloed hebben op de mitochondriale functie en het energiemetabolisme (met name energie "veeleisende" processen zoals ATP-afhankelijke transporter activiteit);
• PrPc wordt gebruikt bij kleine molecule screening en biotechnologische interventie om het mysterie van ME op te lossen.

Klikt u hier voor de presentatie op filmmateriaal.

Klikt u hier voor zijn laatste wetenschappelijke publicatie met betrekking tot Th1/Th2 status.

Expertiserapport                                                                                                                                                                        

Met Ynske Jansen van de Steungroep spraken we over ME/CVS patiënten arbeidsongeschikt zijn en in welke situatie zij dan terecht komen, onder andere met UWV. Daar blijken volgens onderzoek van De Steungroep nog steeds veel misstanden te zijn.

VermoeidheidCentrum zag aanleiding om een oplossing te bieden in de vorm van een aanvullende dienst “Expertiserapport”. De bestaande intake kan vanaf 1 april worden aangevuld met een uitvoerig gesprek met de bedrijfsarts. Die maakt vervolgens een aanvullende rapportage met een concrete uitspraak over de inzetbaarheid van de patiënt. Dat kan bijvoorbeeld als second opinion gebruikt worden door patiënten, maar ook als informatie voor de werkgever. Meer informatie bij onze coaches.

VermoeidheidApp

Een logboek invullen is een dagelijkse bezigheid. Die vraagt om discipline en energie. VermoeidheidCentrum is bezig met de ontwikkeling van een App voor mobiele apparaten zodat patiënten gespreid over de dag bepaalde gegevens van het logboek bij kunnen houden.

Wij spraken daarover met Guido Versteeg die  voor veel grote bedrijven Apps heeft gemaakt en van zeer dichtbij ME/CVS mee meemaakt. Samen wordt gekeken naar de ontwikkeling van de VermoeidheidApp.

Een volle zaal, goed sprekers en tevreden bezoekers. Op naar het 4^e symposium van VermoeidheidCentrum.